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03 octubre, 2010

COMO VIVIR CON LA FIBROMIALGIA


Bueno estoy recibiendo muchos mensajes de desesperación porque no saben como vivir con esto y sobre todo porque están enfadados.
Pues bien, es un buen tema para tratar aquí, porque creo que es por donde debemos empezar.
Lo más importante cuando nos diagnostican las enfermedades es empezar a "estudiar", que son, que sintomas tienen, que tratamientos hay, como pueda ayudar la alimentación, que tipos de ejercicios podemos y/o debemos hacer, cómo nos puede afectar; y a continación debemos preparar una agenda y una libreta (gordita).
A continuación (yo lo hice) en la libreta durante 15 días anotar día a día : como me levantó, cuanto dolor tengo, si ya tengo que tomar pastillas, o bañarme en agua caliente para "ablandar" musculos, cuanto tiempo me lleva ponerme en marcha, que acción del día me hace sentir mejor y/o peor, que acción dairia me produce más dolor, cuantas veces tengo que hacer paradas y si coincide en las mismas horas todos los días, cual es el momento del día que más agotad estoy, cuando tengo que tomar pastilla, cauntas veces al día me olvido de cosas y que cosas son (si son importantes o no), cuantas veces necesito ayuda para realizar las cosas, como me siento con respecto a las perosnas, al trabajo, a la casa, cauntas horas me dedico a mi y cuantas a las demás, que es lo que mas me molesta y que es lo que me molesta menos, que cosa tengo que dejar de hacer y cuales me apetecen hacer o volver a retomar... es decir como un diario de mi enfermedad y como me afecta.
Al cabo de los 15 días miro cada día y comparo estudiando cada detalle.
Luego preparo mi vida organizando los 7 días de la semana ( dividiendo entre las mañanas y las tarde) en función de esas notas recogidas, donde se verá lo que puedo hacer, como y cuando.
Es importante también que a continuación sentemos a la familia ( la que nos quiere y nos apoyo, incluso incluir amigos) y contarles cual es la situación, haciendoles saber que a partir de ahora vamos a necesitar ayuda para poder realizar tareas, recados y otras cosas. No dudemos en ningún momento en pedir ayuda, pero aclarandoles que tipo de ayuda necesitamos.
Luego, en la misma agenda, preparar un listado de supermercados, comidas a domicilio, empresas de planchado y limpieza, etc. Es mportante para esos días que no podemos hacer cosas y los demás estén ocupados. Organizar comidas, preparando algunas cantidades de más para poder congelar (para esos días dificiles).
Si nos dedicimos por hacer esto, no debe llevarnos más de un mes organizar las cosas.
Y ahora nos vamos a dedicar a nosotros, a buscar aquellas terapias que nos ayuden a mejorar la calidad de vida y aminorar el dolor: pasear a nuestro ritmo y cuando nos encontremos mejor, taichi, relajación, reiki, sacrocraneal, etc; cualquiera que nos haga llevar la vida mejor.
Algo muy importante: NO AISLARNOS, debemos salir y relacionarnos, disfrutar con la familia en los momentos mejores, y en los peores: conversación, peliculas, lectura, etc. Pero nunca encerrarnos en una habitación.
Cuando haya que ir al médico, a la inspección, etc, jamás ir solos, sino buscar una persona que nos acompañe y que conozca como vivimos el día a día; esto nos podrá ayudar por si se nos olvida algo y también para que no abusen de nosotros.
Lo que os cuento aquí no es algo sin sentido, es lo que yo he hecho y a mi me ha servido; cada uno lo puede adaptar a su situación personal, pero os puedo asegurar que a mi me funcionó, y yo no soy mejor que nadie, ni soy especial, ni nada que se le parezca. Yo decidi apostar por la vida: por mi vida, por mi salud y por mi familia.
Espero que os pueda ayudar y os haga sentir mejor, no hay formulas mágicas, pero si experiencias que pueden ayudarnos.
Un cálido abrazo y dsifrutar del domingo.
MONTSE PORTO DEIBE

3 comentarios:

Maida dijo...

Desde que me detectaron esa enfermedad no he vuelto a ser la misma, me duele todo y me canso muchisimo, antes ya tenía dolores, pero siempre me dijeron que eran virus me cambie de doctora y me vio un especialista, (reumatologo) y ya confirmaron que era fibriomialgia, sabes, no se la deseo a nadie, porque unos dias estas mas o menos pero otros te deshaces del dolor que tienes,
saludos

Fibra Kno dijo...

A veces, te anula, te anula te anula y las sábanas secan mis lágrimas. Inento engañar al cerebro y musito repetidamente: esto pasa esto pasa esto pasa. Un abrazo

Fibra Kno dijo...

Cuando ataca, te anula, te anula. A veces pienso que ya no vuelve, aunque siempre regresa convirtiendome en un fantasma que deambula por la casa esperando pase. Un abrazo